¿Cómo sufren las personas con Alzheimer?: entendiendo su dolor y experiencia

Aspectos emocionales y psicosociales del Alzheimer

Un artículo publicado en National Library of Medicine señala que el Alzheimer compromete la integridad física, mental y emocional de quienes padecen la enfermedad, sobre todo porque pierden una gran parte de su independencia y requieren del cuidado de otros para poder llevar a cabo sus actividades cotidianas.

Alzheimer’s Society explica que, aunque no todos experimentan problemas emocionales o de salud mental como depresión, ansiedad y aislamiento, para muchos la experiencia puede ser frustrante y molesta. Las dificultades que hay que atravesar con esta enfermedad pueden hacer que la persona pierda la autoestima, la confianza en sí misma, y se avergüence de lo que le está pasando.  

Otro punto importante es que por los problemas que genera la enfermedad a nivel cognitivo, muchos se aíslan y pierden parcial o totalmente su vida social. Esto se debe principalmente a una disminución en la capacidad de mantener conversaciones fluidas, recordar nombres o identificar rostros, lo que puede generar sentimientos de desconexión y soledad.

Una persona que antes era independiente y cumplía con responsabilidades laborales, sociales o familiares, con el avance de la enfermedad puede dejar de ejercer esos papeles, lo cual incrementa el sentimiento de inutilidad.

Además, al sentirse una carga para sus seres queridos, es común que surjan pensamientos de desesperanza o de pérdida del sentido de la vida. Se trata de un sufrimiento que, como mencionamos en la introducción, puede pasar desapercibido.

Antes de avanzar al siguiente punto, recomendamos leer uno de nuestros artículos, en el que explicamos cómo detectar el Alzheimer. Si bien es cierto que esta enfermedad no se puede prevenir y actualmente no existe una cura para ella, sí que se pueden tomar medidas para ralentizar su progresión. 

Síntomas físicos y cognitivos del Alzheimer

Cuando se habla del Alzheimer, se suele resaltar uno de sus síntomas más importantes, el de la pérdida de la memoria. Sin embargo, los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa son muy variados, y pueden ser tanto mentales como físicos.

Según WebMD, puede cambiar desde la forma en la que hablan hasta cómo se mueven las personas. Es decir, hay síntomas físicos que pueden afectar la capacidad de la persona para llevar a cabo actividades cotidianas como caminar, comer, ir al baño y hablar, entre otras muchas más.

Aunque los síntomas son diferentes para cada persona, y que se pueden presentar más o menos a medida que avanza la enfermedad, se puede decir que estos son algunos de los más importantes y comunes:

• Pérdida del equilibrio y la coordinación.
• Rigidez muscular.
• Dificultad para permanecer sentado o de pie.
• Problemas para dormir.
• Dificultades para controlar la vejiga y los intestinos.
• Convulsiones y espasmos involuntarios.

De igual manera, debido a que la enfermedad deteriora el cuerpo, se pueden presentar otros problemas de salud como infecciones, neumonía y lesiones por caídas o accidentes en casa.

En cuanto a los síntomas mentales o cognitivos, tomamos como referencia un artículo de Alzheimer’s Association que señala que esta enfermedad puede causar:

• Pérdida de la memoria, uno de los primeros síntomas del Alzheimer.
• Dificultades para planificar o resolver problemas.
• Dificultad para completar tareas que antes resultaban sencillas.
• Confusión con el tiempo y con los lugares.
• Problemas para entender imágenes y las proporciones espaciales.
• Problemas para comunicarse de forma hablada o escrita.
• Cambios en el estado de ánimo, el humor y la personalidad.

Estos síntomas cognitivos suelen manifestarse de manera gradual, lo que en un inicio puede pasar desapercibido para la familia o los seres queridos. Sin embargo, con el tiempo se vuelven más notorios y comienzan a interferir de forma significativa en la vida diaria. Por ejemplo, olvidar dónde se colocaron objetos importantes, repetir preguntas constantemente o desorientarse incluso en lugares familiares son señales que generan gran preocupación. 

Esta pérdida progresiva de la memoria y de las funciones ejecutivas no solo limita la independencia del paciente, sino que también aumenta el nivel de dependencia hacia sus cuidadores.

Otro punto importante es que los síntomas cognitivos y físicos no aparecen de forma aislada, sino que interactúan entre sí y amplifican las dificultades. Por ejemplo, una persona que tiene problemas de memoria y desorientación puede olvidar cómo utilizar correctamente utensilios de cocina y, al mismo tiempo, sufrir una caída por pérdida de equilibrio.

De forma complementaria, recomendamos leer nuestro artículo sobre la diferencia entre demencia y Alzheimer. En él compartimos información clave para comprender la naturaleza de esta enfermedad. 

Dificultades en la vida diaria de las personas con Alzheimer

Los síntomas y las dificultades que se experimentan por padecer Alzheimer varían de una persona a otra. Alzheimer’s Research UK señala que hay quienes necesitan ayuda con algunas tareas, mientras que otras, sobre todo quienes tienen demencia moderada o severa, pueden necesitar ayuda para poder llevar a cabo tareas básicas y sencillas.

A continuación, comentamos, por categoría, algunas de estas tareas:

• Cuidado personal: a medida que la enfermedad avanza, es posible que las personas necesiten ayuda para bañarse, usar el baño, lavar sus dientes, cortarse las uñas, vestirse, tomar sus medicamentos e incluso comer.
• Actividades cotidianas: hacer las tareas del hogar, limpiar, hacer las compras, cuidar las finanzas, usar la tecnología y cumplir con los compromisos sociales se vuelve complicado cuando la enfermedad se encuentra en un estado avanzado.
• Comunicación: tal como mencionamos al hablar de los síntomas, hay quienes empiezan a experimentar problemas para hablar o escribir, lo que limita considerablemente su capacidad para comunicarse y expresar lo que sienten.

Todas estas dificultades no solo afectan a la persona diagnosticada, sino también a quienes forman parte de su entorno cercano. Familiares, amigos y cuidadores se ven obligados a reorganizar su vida diaria para brindar apoyo constante, lo que puede implicar un desgaste físico y emocional considerable.

El cuidado de alguien con Alzheimer requiere paciencia, tiempo y recursos, y muchas veces genera sentimientos encontrados, como frustración, tristeza o incluso culpa. En el apartado que sigue hablamos de esto y ofrecemos algunas recomendaciones que pueden ser muy útiles. 

Cuidado y apoyo a personas con Alzheimer

Cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer puede ser algo desafiante, y muchas veces los encargados de esta tarea no cuentan con la información necesaria para hacerlo de la mejor manera. Pensando en ello, compartimos algunas recomendaciones básicas que pueden hacer la diferencia tanto para quien cuida como para quien recibe los cuidados:

• Hacer lo posible por mantener una rutina, de manera que sea previsible en qué momento del día se come y se llevan a cabo actividades personales como bañarse y vestirse.
• Planificar actividades que la persona con Alzheimer disfrute.
• Permitir que la persona participe de las actividades cotidianas tanto como sea posible.
• Comprar ropa cómoda y fácil de utilizar, como pantalones con cintura elástica, o zapatos sin cordones.
• Ser gentil y respetuoso, tener presente que para quien padece de esta enfermedad no es fácil, y que muchas veces puede sentir vergüenza por no poder llevar a cabo tareas sencillas.
• Respetar el espacio personal de la persona.
• Mantener los objetos y las fotografías importantes para la persona en la casa. De esta manera se puede sentir en un espacio seguro.
• Utilizar la música para motivar a la persona a hacer diferentes actividades, incluyendo el ejercicio. Para complementar, recomendamos leer nuestro artículo sobre musicoterapia para el Alzheimer.

Estas son tan solo algunas de las recomendaciones de Alzheimers.gov, la lista es muy amplia e incluye consejos para todos los aspectos del cuidado.

Para ayudar a la persona a controlar los síntomas del Alzheimer, los especialistas también recomiendan la terapia de reminiscencia y otras terapias complementarias. De cualquier manera, para saber bien qué hacer, es recomendable acudir a un médico y obtener recomendaciones personalizadas. 

Impacto del Alzheimer en la familia del paciente

El diagnóstico de Alzheimer no solo transforma la vida de la persona que lo padece, sino también la de toda su familia. Se trata de algo bastante complejo a lo que se le debe prestar atención, ya que tiene efectos directos sobre el bienestar de quienes asumen las tareas de cuidado.

Uno de los principales efectos es el desgaste emocional que enfrentan los cuidadores y familiares. Ver a un ser querido perder poco a poco sus capacidades resulta doloroso y genera sentimientos de tristeza, frustración e impotencia. Con frecuencia, los familiares experimentan síntomas de estrés relacionados con la sobrecarga de responsabilidades y la falta de tiempo para sí mismos, lo que puede provocar problemas de salud física y mental.

Además, cuando el cuidado recae de manera principal en un miembro de la familia, aparece lo que se conoce como síndrome del cuidador. Este síndrome describe el agotamiento físico, psicológico y emocional que viven quienes se encargan de atender al paciente de manera continua.

Un artículo de Alzheimer’s Society explica que, en este rol, es común que las personas experimenten síntomas de frustración, ansiedad, depresión, cansancio, irritabilidad y otros problemas de salud.

Para aliviar esto es necesario buscar ayuda y apoyarse en otros familiares o seres queridos, participar en grupos de apoyo para personas que se encuentran en situaciones similares, reservar tiempo para sí mismo y recurrir al uso de técnicas de relajación como la meditación y algunos ejercicios de respiración.